講師メンバーの紹介
Ａ・医療従事者と患者との関わりについて。
Ｂ・ピア・サポートの価値について
Ｃ・小児疾患（小児難病）
Ｄ・慢性疾患
Ｅ・セルフヘルプグループの立ち上げ支援
Ｆ・グリーフ・ケア（悲嘆ケア）
Ｇ・出生前・発症前診断
1. 患者の自立／Ａ・Ｂ・Ｄ・Ｅ
「教壇に立つ活動」として、古くから医療従事者を対象に患者が語る活動をしています。
闘病に関する話を中心に、患者が自立していく過程や、医療従事者への要望など、 患者の視点からの話を展開します。
講師：久保田 百合子（全国膠原病友の会 関西ブロック代表）、森 幸子（滋賀県難病支援センター）
2. いのちの授業／Ａ・Ｂ・Ｃ・Ｅ・Ｆ
各学校からの依頼を受け、小中高を訪ねています。『命といのちを見つめて』を授業のタイトルとし、子どもたち自身が「いのち」について考える機会につなぐために、自分の体験や出会った方々に教えてもらったことを静かに語るにとどめ、話に結論をつけないよう心がけ、講演しています。
講師：坂下裕子（小さな命 代表）
3. 遺伝病との関わり／Ａ・Ｂ・Ｃ・Ｄ・Ｅ・Ｇ
ハンチントン病という遺伝性の神経疾患を中心にお話しします。遺伝、とりわけ遺伝病に対する偏見についてや、発症前遺伝子検査・出生前遺伝子検査などの倫理的な問題についても取り組んでいます。
講師：中井伴子（日本ハンチントン病ネットワーク 代表）
4. 慢性疾患の親の立場から／Ａ・Ｂ・Ｃ・Ｄ・Ｅ・Ｆ・Ｇ
腎性尿崩症という病気を中心に、自己管理に徹した生活を余儀なくされる家族のお話、養護施設・病院との関わりについてをお話しします。
講師：神野啓子（腎性尿崩症友の会 事務局）
5. 出産から死の受容まで／Ａ・Ｂ・Ｃ・Ｅ・Ｆ・Ｇ
全前脳胞症という先天性の脳の難病を中心に、出生前診断についてや、病気の告知時期・方法、言われて辛かったことやそのときに嬉しかったことなどをアンケート結果をもとにお話しします。
講師：岡本裕美（天使のつばさ 世話人）
6. SHGの立ち上げについて／その他／Ａ・Ｂ・Ｃ・Ｄ・Ｅ・Ｆ・Ｇ
口唇口蓋裂の親の立場から、親自身の内なる偏見の解放・授乳の難しさなど具体的な子育ての情報や、地域社会の人々の偏見について、また、自身の経験を通してＳＨＧ（自助団体）の作り方などについてもお話しします。
講師：中田智恵海（関西地区口唇口蓋裂児と共に歩む会 世話人）
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