1. 天使のつばさって？
全前脳胞症（ぜんぜんのうほうしょう）という脳の難病で妊娠初期の胎生５週目から6週目に発症し、何らかの原因によって分化できなく、そのため、左右の大脳半球への分裂や、脳の一部が正常に形づくられなくなる先天性の脳の構造異常です。
そして、顔面の形成不全、口唇口蓋裂、内臓の合併症、染色体異常などのさまざまな合併症も指摘され、脳の構造異常から起るけいれん発作があります。
胎児は、流産や早産で死亡します。重篤な場合は、予後の状態が悪く「新生児期がきわめて危険」といわれています。
天使のつばさとは、がんばる天使と称していま闘病中のお子さんを持つ家族とお空の天使という、残念ながら亡くなった子どもをもつ家族がこの患者会にはいます。3分の１がお空の天使になっています。
　　
2. 出生前診断でみえてくること
この病気は、妊娠中にわかる場合もあります。会員の約４０％が出産前に診断されました。ここでは、出産時、産科医とのかかわりをテーマにアンケートをまとめました。
データーをもとに告知時期や方法、言われて辛かったことやそのときに嬉しかったことなどをアンケートから抜粋。産科医と小児科医と連携して患者のサポートをして欲しいと願いました。

3.　わたしのこと
息子の出生前診断から生きることへの受け入れと亡くなるまでの気持ちの動きの経緯をアルバムで発表。

4.　亡くなってからうまれること
亡くなってからでも子どものいのちを感じたい。多くの会員が退会をせず会に残り、「ガンバ組」から「お空組」へ移行する。グリーフケアを行う会の活動の一部を紹介しました。

模擬登壇を終えて
今回の模擬発表の対象は、若い看護師や医療者へ向けてみました。
登壇が３回目で未熟な実績のため、原稿を読みながらの発表がどうかと感じましたが、「それでいい」といわれ、一安心。ＰＰＴの講習会を受け、各会の代表者から意見を頂戴できるのは、貴重な体験だと痛感しました。また、「小さないのちの会」の坂下さんからバトンタッチされこの内容をもとにして、この９月に看護専門学校へ出前講師としていくことになりました。